Duchenne mushak distrofiyasi (DMD) kam uchraydigan mushak degenerativ kasalligi bo'lib, yiliga har 16 100,000 boladan XNUMX nafariga ta'sir qiladi. Bu vaqt o'tishi bilan yomonlashadigan va asosan o'g'il bolalarda sodir bo'ladigan mushak va skeletning zaifligi bilan tavsiflanadi.
Afsuski, DMD ning davosi yo'q, ammo yurak va o'pka muammolari va nogironlar aravachasiga bo'lgan ehtiyoj kabi kasallik belgilari bilan yordam beradigan davolash usullari mavjud. DMD tashxisi qo'yilgan ko'pchilik yosh o'g'il bolalarning umr ko'rish davomiyligi taxminan 27 yil.
Asoschisi Umid JAR, Jeyms Raffonening DMD bilan og'rigan Jeyms Entoni ismli o'g'li bor va u bu tashkilotni xabardorlikni oshirish va bir kun kelib ular davo topishlari uchun xayriya to'plash uchun yaratgan. Hozirgacha Raffone pul yig'ish uchun minglab push-uplar qilish va minglab millar yugurish kabi tadbirlarni yakunladi, ammo vaqt o'zgarmoqda.
Odamlarni o'z hissasini qo'shish tobora qiyinlashmoqda - ularga katta narsa kerak edi.
Shuning uchun bu dadam Everest tog'iga chiqish orqali odamlarning ongiga DMDni olib kirish va umid qilamanki, oxir-oqibat ularning hamyonini olib borish uchun chinakam katta qadam tashlamoqda. U aprel oyi oxirida jamoadoshlari Metyu Skarfo va Dillon Doeden bilan Katmanduga boradi.
Ular Duchenne mushak distrofiyasi bo'lgan o'g'illari bo'lgan boshqa oilalar bilan uchrashadilar. Birgina Katmanduning o'zida DMD so'nggi 70 yil ichida 15 nafar bolaning hayotiga zomin bo'ldi va bu oilalar DMD haqida ma'lumot va terapiya bilan birga o'zlarida mavjud bo'lgan resurslarni baham ko'rishga tayyor. Oilalar uchrashuvidan so'ng qiyin sayohat boshlanadi.
Keyin Raffone, Doeden va Skarfo 12 kunlik sayohatni boshlaydi, bu esa ularni Everest tog'idagi asosiy lageridan 17,598 fut balandlikka olib chiqadi. Maqsad - 750,000 1.5 dollar yig'ish, bu DMDni davolash uchun yangi dorini tekshirishga yo'naltiriladi. Florida universitetidagi klinik sinov bemorlar tomonidan moliyalashtiriladi, unda yig'ilgan pul 12 bemorga mo'ljallangan klinik sinovni o'tkazish uchun zarur bo'lgan XNUMX million dollarga tushadi.
JAR of Hope asoschisi Everest tog'ini 2 sababga ko'ra tanlagan. Birinchisi, ularga katta pul yig'ish uchun katta narsa kerak edi, ikkinchisi, ular qudratli toqqa chiqishga umid qila olmaydigan bolalarni hurmat qilishni xohlashadi.
Bugungi kunga qadar Raffone va uning tashkiloti oilalarga yordam berish va tadqiqot uchun ketgan 9 million dollarga yaqin pul yig'ishdi.
#duchennemusculardystrophy
#mteverest
USHBU MAQOLADAN NIMA OLISH KERAK:
- The founder of JAR of Hope, James Raffone, has a son, James Anthony, who has DMD, and he created this organization to raise awareness and garner donations so that one day they may find a cure.
- One, they needed something big to raise a large amount of money, and two, they want to honor the children who could never hope to climb the mighty mountain.
- Sadly, there is no cure for DMD, however, there are treatments to help with symptoms of the disease such as heart and lung issues and the need for a wheelchair.
